Fundacja StopDuchenne

Drodzy Przyjaciele, Rodzice, Pacjenci i Partnerzy Fundacji StopDuchenne ❤️

Po wielu miesiącach rozmów, przemyśleń i pracy zdecydowaliśmy się na zmianę logotypu Fundacji StopDuchenne.

Dlaczego?

Bo zmienia się nie tylko nasza organizacja, ale także świat wokół nas.

Dziś StopDuchenne to już nie tylko wspólnota i pomoc — to również edukacja, badania kliniczne, medycyna translacyjna, współpraca międzynarodowa oraz walka o dostęp do nowoczesnych terapii dla chorych na DMD.

Nowe logo ma symbolizować właśnie tę drogę. 🔬❤️
🔹 Serce tworzone przez ciemnogranatowe linie oznacza empatię, rodzinę, wsparcie i wspólnotę.
🔹 Sylwetka człowieka symbolizuje chorych, opiekunów oraz naukowców wspólnie zaangażowanych w walkę z DMD, ale także DNA,
🔹To DNA odnosi się do genetycznego podłoża choroby, badań naukowych, terapii genowych i nadziei, jaką daje rozwój medycyny.
🔹Poziome kreski DNA można też interpretować jak drogę w przyszłość,
🔹 Ciemnogranatowe linie tworzące serce to także narzędzie do edycji genów i wprowadzania zmian w organizmie w celu spowolnienia a kiedyś zatrzymania i wyleczenia DMD. Linie z jednej strony trzymywane przez człowieka, który a z drugiej zanurzone w genie i symbolizuje także połączenie człowieka z nauką
🔹 Połączenie wszystkich elementów w jeden znak pokazuje, że tylko razem tj. pacjenci, rodziny, lekarze, naukowcy, organizacje pacjenckie i społeczeństwo możemy realnie zmieniać przyszłość chorych.

Nowy logotyp jest także bardziej nowoczesny, czytelny i dostosowany do komunikacji międzynarodowej oraz mediów cyfrowych.

Nasze dotychczasowe logo na zawsze pozostanie częścią historii Fundacji StopDuchenne i symbolem ważnego etapu naszego rozwoju. ❤️

To właśnie pod tym znakiem wiele rodzin, prowadziliśmy działania pomocowe, organizowaliśmy pierwsze konferencje, wspieraliśmy rodziców i walczyliśmy o dostęp do terapii dla dzieci z DMD.

Ale tak jak zmienia się medycyna, technologia i świat wokół nas tak również zmieniają się organizacje, ludzie i sposób komunikacji.

Nowe logo nie oznacza odcięcia się od naszej historii.

Przeciwnie, jest jej naturalną kontynuacją i symbolem dojrzewania Fundacji oraz nowych wyzwań, które przed nami stoją.

Mamy nadzieję, że będzie ono symbolem nadziei, współpracy i walki o lepszą przyszłość dla osób żyjących z dystrofią mięśniową Duchenne’a.

Bo nadal wierzymy w jedno:
❤️ Tylko Razem Możemy Pokonać Tę Chorobę ❤️

Poniżej przedstawiamy nasze logotypy w różnych układach.

💔 Co jeśli Twoje dziecko choruje… ale nikt nie potrafi powiedzieć na co?

Dziś uczestniczę w wydarzeniu
👉 Undiagnosed Day 2026

Konferencja zorganizowana jest przez Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku i Erdera.

❤️Jednak nie byłoby to możliwe gdyby nie wysilki i ogrom pracy Prof. Wierzba❤️

To spotkanie poświęcone dzieciom i rodzinom, które latami szukają odpowiedzi… i jej nie znajdują.

🧬 Wielu rodziców zna ten scenariusz aż za dobrze:
➡️ pierwsze objawy – „to pewnie nic poważnego”
➡️ kolejne wizyty u lekarzy
➡️ badania, które nic nie wyjaśniają
➡️ brak diagnozy… miesiącami, latami

To ma nawet swoją nazwę:
„diagnostyczna odyseja”

I to nie jest rzadki problem. To codzienność tysięcy rodzin.

😔 Brak diagnozy to nie tylko brak nazwy choroby
To także:
❌ brak leczenia
❌ brak dostępu do badań klinicznych
❌ brak wsparcia systemowego
❌ ciągła niepewność i strach

🤝 Dlaczego to wydarzenie jest tak ważne?
Bo pokazuje, że:
✔️ są lekarze i naukowcy, którzy nie odpuszczają
✔️ rozwijają się nowe technologie (genetyka, AI), które mogą pomóc
✔️ coraz więcej mówi się o współpracy między krajami i ośrodkami

Ale najważniejsze jest coś innego:
👉 za każdą „nierozpoznaną chorobą” stoi konkretne dziecko i konkretna rodzina

💬 Jako rodzic i osoba działająca w obszarze chorób rzadkich wiem jedno:
nie możemy akceptować sytuacji, w której ktoś zostaje bez diagnozy… bez końca.

Musimy:
🔹 skracać drogę do rozpoznania
🔹 lepiej wykorzystywać dostępne badania
🔹 łączyć wiedzę między ośrodkami
🔹 słuchać rodziców – bo często wiedzą najwięcej o swoim dziecku

🙏 Jeśli jesteś rodzicem i jesteś w trakcie takiej „drogi bez odpowiedzi”
– nie jesteś sam.

Są ludzie i miejsca, które próbują to zmienić.
I będziemy robić wszystko, żeby ta droga była krótsza dla kolejnych rodzin.

❤️ Dla naszych dzieci.
Bo każde zasługuje na diagnozę.

Większe pieniądze dla osób z niepełnosprawnością w 2026 roku.
Sprawdź nowe kwoty dopłat i ulg.

https://www.infor.pl/prawo/pomoc-spoleczna/niepelnosprawni/7570174,wieksze-pieniadze-dla-osob-z-niepelnosprawnoscia-w-2026-roku-sprawdz-nowe-kwoty-doplat-i-ulg.html

Infor.pl

📢 WAŻNA INFORMACJA DLA SPOŁECZNOŚCI DMD

🧬 Firma Solid Biosciences ogłosiła, że terapia genowa SGT-003 otrzymała status leku sierocego (Orphan Drug Designation) od Komisji Europejskiej, na podstawie opinii Europejskiej Agencji Leków (European Medicines Agency - EMA).

🔍 Co to oznacza w praktyce?

📌 Status leku sierocego w UE przyznawany jest terapiom dla chorób:

👉rzadkich (≤ 5 osób na 10 000),
👉ciężkich lub zagrażających życiu,
👉bez skutecznych opcji leczenia lub z potencjałem istotnej korzyści.

📌 Dla firmy oznacza to m.in.:

👉wsparcie regulatorów (naukowe i proceduralne),
👉obniżone opłaty regulacyjne,
👉10 lat wyłączności rynkowej w UE – jeśli lek zostanie zatwierdzony.

❗ To ważne: nie oznacza to dopuszczenia leku do stosowania.

🧪 Na jakim etapie jest SGT-003?

SGT-003 to eksperymentalna terapia genowa – nadal w badaniach klinicznych:

🧬 INSPIRE DUCHENNE – faza 1/2
→ ocena bezpieczeństwa, tolerancji i wstępnej skuteczności

🧬 IMPACT DUCHENNE – faza 3
→ badanie randomizowane, z placebo, u chłopców chodzących (7–