MS-Nee

MS Motion wandeltocht 10 september 2023 in Soesterberg

Hoeveel gevoelens van geluk(t) kun je hebben? Prachtig zonnig weer (meer dan 30 graden Celsius), allemaal lotgenoten en hun liefhebbende naasten die zich inzetten voor een goed doel van betekenis, financiering van onderzoek naar MS.

Ik ervaar dat ik erbij hoor, en dat ik er mag zijn. Ik geniet en dein mee op de liedjes van Lee Towers die er ook voor mij is. Ik voel me op en top fit, zonder klachten, zonder medicatie en loop gemakkelijk met ‘mijn MS-coach.eu groepje’ de 10 km in de heerlijke zon. Af en toe kan ik het niet laten om een ‘show-off’ te geven en een kort sprintje te trekken. Ik ben er van overtuigd dat ik nog wel een paar kilometer hardlopen in de benen heb zitten, maar ik blijf graag bij mijn eigen support-groepje. Ik voel me vandaag intens gelukkig.

4 januari 2018
Na een aantal dagen door een dal gegaan te zijn gaat Jose steeds sneller bergopwaarts. Haar weerstand zit nu op 7, dat was gister 2,3 eergisteren 0,3 en de dag daarvoor 0,1. Tot gisteren kreeg ze nog aanvullende transfusies met “platelets” of bloedplaatjes, da’s nu gestopt. Ze zit nog wel aan de antibiotica, want met zo weinig weerstand schijnen bacteriën ook door de darmen heen in het bloed te kunnen komen. Eng idee eigenlijk he? En het kalium is wat aan de lage kant, dus moet ze groenten en fruit. Maar groenten komen er nog niet in, al doet ze haar best. Havermoutpap en een toast met kaas, met wat bananen daar moet het even mee gebeuren. En ondertussen de nieren goed laten werken, zeker drie vier liter per dag. Het kost wat nachtrust maar dan heb je ook wat. Gister kwam Simna met wasco vetkrijt toen ze te weten kwam dat we weleens wat geschilderd en getekend hadden. Dus heb ik een waskrijttekening gemaakt, op basis van kleine nichtje Leora in zo’n ballon op het water tijdens de kermis. Met rose en blauw. Mijn zus Annita vond het meer op een oude vrouw lijken. Hmm, tot zover wasco vetkrijt. Weg illusie. Dat vetkrijt valt nog erg tegen hoor, je punt is zo weg.
Vanmiddag kwamen de doktoren langs om te vertellen dat ons vertrek van 15 januari wellicht versneld kan worden naar 10 januari, afhankelijk of zich geen complicaties voordoen. We krijgen daar op 7 januari duidelijkheid over, eens kijken of we ons vliegticket zo kort van tevoren nog kunnen omboeken. Tot die tijd nog even genieten van de Indiase keuken, en Jose van haar havermoutpap. Over een paar dagen weten we meer. Hartelijke groeten Tim en José

Voor neer updates zie de blog op www.MS-Nee.eu/NL/blog

Over José

Het is hier rustig. Jose ligt vooral op apegapen, eten blijft er niet in, drinken gelukkig meestal wel. Zelf probeer ik wat te lezen voor zover dat lukt.
Het is moeilijk voor José om te eten en vooral om het daarna binnen te houden. Dus overgeven en diarree. Daar wordt ze wel moe van.
Haar weerstand is nu volgens Dr Gurav op nul gekomen, de nog aanwezige weerstand valt weg omdat er geen nieuwe nog aangemaakt worden maar de nog aanwezige weerstandcellen wel afbreken. Eerst moeten de stamcellen het weerstandsapparaat weer opbouwen en dan komt ook de productie van T-cellen enzo weer op gang.
Gelukkig kan je vrij lang zonder eten, als je maar drinkt.
De misselijkheid schijnt er volgens de specialist bij te horen. Het advies is om gewoon te blijven drinken en eten. Jose vindt overgeven geen pretje, en heeft de neiging om dan maar niets in te nemen. Da’s natuurlijk niet handig maar wel begrijpelijk.
Na 7 dagen begint de weerstand weer te groeien schijnt het. Tot die tijd zachtjes tandenpoetsen, met mondwater spoelen, en driemaal daags een “Sitzbath” nemen, een schaal op wc-rand gevuld met water met antiseptisch middel, waar je dan 10 minuten in mag zitten. En natuurlijk de handen constant reinigen met zeep en een alcoholhoudende vloeistof. Dat handen reinigen geldt overigens ook voor mij, want het is niet de bedoeling dat ze van mij infectie oploopt.
Gister kreeg ze ineens weer trek in iets met melk. Eergister wilde ze helemaal niks. Dus voor de dag erop voorzichtig wat yoghurt en glutenvrije toast besteld. Maar geen melk zat erbij. Dus mijn melk gegeven, en mijn muesli met heet water gegeten. Ging ook goed.

Wat lief dat jullie aan ons denken. We krijgen regelmatig berichtjes met steunbetuiging, ik merk dat José dat fijn vindt. Ik trek het nog, Jose is heel lief. In haar situatie was ik misschien sjagrijnig geweest. De nachtrust is iets beter, en we hebben flink kunnen slapen, op een uurlijkse bloeddrukmeting en drie-uurlijkse medicatietoediening na. Alles houden we bij: gewicht, buikomvang, wat er aan drinken ingaat, wat er aan vloeistof uitgaat, en de wijze waarop het eruitkomt. Jose krijgt vanaf nu proteïne supplementen omdat het eten nu niet goed lukt. Het idee echter alleen al doet haar overgeven. En da’s niet een overdrachtelijk bedoeld, want toen een verpleegster haar met de beste bedoeling aanspoorde om die voedingssupplementen te drinken ging ze spontaan kokhalsen en overgeven. Tja wat is dan wijsheid? Gaan slapen en morgenvroeg maar weer proberen.
Ik heb nog niet gehoord dat er sondevoeding gegeven gaat worden. Ik hoop eigenlijk dat ze straks trek krijgt en het gewoon allemaal binnen blijft.
Zelf merk ik dat ik ook erg moe ben. Van luiigheid of gebrek aan nacht rust? Nou ja, we gaan voorlopig nergens naartoe en genieten van het uitzicht 5-hoog in het ziekenhuis over de in aanbouw zijnde buitenwijk in Gurgaon New Delhi. Het uitzicht is niet al te ver vanwege de smog die boven de stad hangt. Af en toe is die minder en blijken er nog veel meer flatgebouwen in de buurt te staan dan Ik zag en vermoedde. De stad heeft meer mensen dan heel Nederland en is iets kleiner dan onze Randstad. Plek zat dus, hmm.
Het eten was tot vandaag echt prima te noemen. De patat was slap en lauw, maar de Indiase maaltijden zijn heerlijk en meestal warm. Vandaag was de warme lunch echter koud geserveerd. En voor lekkerbekjes en rijstepaptoetjes kan ik dat nog wel hebben maar koude friet lukt me echt niet. Dus voorzichtig bij een verpleegkundige gepolst of dat de bedoeling was en hoe ik dat hier het beste aan kan pakken. Want de mannen die het menu geven, ophalen en het eten serveren en ophalen zijn beperkt in hun engelse vocabulair en ik weet niet of hun sorry ook werkelijk leidt tot een portie warme friet. Daarbij komt dat ik de mismatch tussen wat ik besteld had en kreeg nog wel kon billijken omdat het allemaal goed te eten was. Maar naanbrood en ook nog slappe natte koude toast zonder iets van curry of zo erbij vind ik toch wel wat magertjes. Nou kan ik wel een dieet gebruiken maar wil daar pas mee beginnen als we weer thuis zijn. Dus ik ben vol verwachting over wat het avondeten als avontuur brengt. Ondertussen hoop ik steeds meer dat José ook een hapje mee gaat eten. Want alleen eten wordt zo wel steeds ongezelliger en krijgt zelfs iets bezwaarlijks. Gisteravond zei José dat zelfs mij horen eten haar al bijna to overgeven bracht. Ik heb nog voorgesteld dat ik dan maar in de badkamer ging eten maar dat hoefde dan nog net niet. Gelukkig maar. Ik heb dan ook bijna alles voor de lieve vrede over dat begrijp je als je zolang net zijn tweeen in een hok mag vertoeven. Ik ga nog even van het uitzicht genieten. Voor je het weet is het weer donker.