SOD ITALIA

Un nuovo inizio, insieme💜⬇️

Nella newsletter di oggi condividiamo un cambiamento davvero importante, nato dal desiderio di dare ancora più forza e continuità al percorso che abbiamo costruito insieme in tutti questi anni

📩 Leggila ora, nei prossimi giorni racconteremo di più anche qui

✨Per non perdere tutte le nostre news iscriviti alla newsletter sul nostro sito 📲 https://www.soditaliarunningteam.soditalia.it/

🔬 Gli ormoni contano più di quanto immaginiamo ⬇️

Influenzano la nostra salute ogni giorno: dal metabolismo allo stress, fino a patologie complesse come cancro, obesità e malattie rare.

Queste infografiche lo raccontano chiaramente:
🔴 l’impatto degli squilibri ormonali è reale
🔴 riguarda milioni di persone
🔴 e spesso viene sottovalutato

La nostra malattia endocrina rara, la Displasia Setto Ottica, è l’esempio di come i disturbi endocrini provocati da alterazione dei livelli ormonali possano influire sulla qualità della vita di una persona.

Noi facciamo parte del gruppo di lavoro internazionale dell'European Society of Endocrinology (ESE) e aderiamo alla campagna di sensibilizzazione per aumentare la consapevolezza, questo è il primo passo per cambiare le cose.

💡Scorri le slide per capire perché gli ormoni sono così importanti

Condividere queste informazioni significa fare la differenza!

Con grande orgoglio condividiamo una notizia importante: SOD Italia sarà presente a un prestigioso meeting in Belgio dedicato alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta e a rappresentarci come giovane paziente sarà il nostro Claudio.

Essere in questi contesti non è mai scontato. Significa assumersi la responsabilità di portare la voce dei pazienti e delle famiglie proprio nei luoghi in cui si costruiscono visioni, percorsi e politiche che avranno un impatto reale sul loro futuro.

Claudio non sarà lì solo come partecipante, ma come espressione della nostra comunità. Crediamo profondamente che la partecipazione diretta dei pazienti sia fondamentale, soprattutto in un momento storico in cui per le malattie rare si stanno aprendo nuove possibilità e nuovi spazi di confronto.

Per noi “Niente su di noi senza di noi” non è uno slogan, ma un impegno concreto: esserci con competenza, spirito propositivo e la volontà di contribuire davvero alla costruzione del domani.

Siamo fieri di Claudio e del percorso che stiamo costruendo insieme 💜

Rare Endo-ERN Jardin Joint Action

🚀Non è una lezione, è un viaggio.
Monia Vannoli

Questa è la mia storia, cosa ti ha insegnato la tua? Completa la frase nei commenti "La vita mi ha insegnato..." 👇🏻

Un cuore grande fa piccola ogni disabilità

Ciao amici di SOD Italia,
oggi voglio raccontarvi di M., un bambino di 7 anni con diabete.
La sua condizione di salute è monitorata da un' app sul telefono che , tramite il sensore sul braccio, controlla h24 la glicemia.

A scuola M. è un bambino super vivace, non si preoccupa minimamente della sua patologia ma è molto attento ai bisogni degli altri bambini. Mi ha dimostrato che, pur essendo solo un bambino, ha un’intelligenza emotiva rara, come se fosse scritta nel suo DNA. Quel DNA che, insieme al diabete, gli ha donato qualcosa di prezioso: una personalità dotata di empatia, sensibilità, altruismo, tanta forza e coraggio. Tanto da non considerare la sua patologia come un problema ed essere di aiuto per gli altri nonostante gli sforzi che fa per saltare i suoi ostacoli.

Inoltre quello che mi ha insegnato il piccolo M. è che non si è mai né troppo piccoli, né troppo grandi per provare empatia o parlare apertamente dei propri limiti con gli altri. Si è aperto con me su una questione delicata come la sua salute e ha riconosciuto il mio braccialetto di emergenza. Mi ha guardata negli occhi e mi ha chiesto, nella più completa innocenza, ma anche con una profondità d'animo mai vista, cosa avessi e molto semplicemente ho risposto che non era "solo" perché ho una malattia simile alla sua.

Orgoglioso mi ha detto che il suo braccialetto ha il sensore e li ho capito ancora di più che la nostra disabilità, qualunque essa sia, è la nostra virtù, il nostro saperci distinguere non per un limite o per qualcosa di diverso, ma per una personalità particolare nata e maturata proprio grazie ad essa. Talvolta è così profonda che non può essere notata subito da tutti, ma chiunque la veda arricchisce la sua vita.

🌈 Vi va di raccontarmi un episodio in cui una disabilità vi ha sorpresi positivamente?

Parliamone insieme, per abbattere i pregiudizi e raccontare la disabilità non solo come una sfida, ma anche come un’opportunità di umanità condivisa.

A presto con una nuova storia di SOD Odyssey,
Jaya