Lega Italiana Ricerca Huntington-LIRH ETS

Come si valuta la qualità della vita di una persona con una malattia rara come l'Huntington? 💜

Da oggi clinici e ricercatori hanno a disposizione uno strumento validato a livello internazionale. È appena stato pubblicato sul Journal of Neurology il risultato di uno studio internazionale condotto nell’ambito del progetto europeo Healthe-RND, a cui LIRH ha contribuito per l’Italia.

📋 Il risultato è un questionario (HDMQoL) in grado di misurare la qualità della vita nelle persone con malattia di Huntington dal loro punto di vista. Tale questionario si definisce tecnicamente Patient-Reported Outcomes Measure (PROm) , cioè uno strumento che misura gli esiti riferiti direttamente dai pazienti.

🔎 Come funziona?
Il questionario raccoglie direttamente il punto di vista delle persone con Huntington attraverso domande che riguardano diversi aspetti della vita quotidiana: benessere fisico ed emotivo, relazioni, autonomia e impatto della malattia nel tempo.

✅ Perché è importante?
Perché ascoltare come una persona vive la propria condizione significa aggiungere informazioni preziose a quelle raccolte dai clinici. Significa raccogliere informazioni preziose che possono aiutare la ricerca, migliorare la presa in carico e rendere le cure sempre più centrate sulla persona.

👉 Leggi l’articolo completo sul sito LIRH per scoprire di più sullo studio e sul contributo italiano a questo importante progetto di ricerca: https://lirh.it/it/news/pro-patient-reported-outcomes-huntington-pubblicato-il-questionario-hdmqol-sulla-qualita-della

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