FONDAZIONE TELETHON

🧬 Dalla ricerca al paziente: è questo il percorso che abbiamo raccontato durante la visita di oggi delle associazioni dei pazienti al SR-TIGET e alla nostra sede di Milano💙

Tra laboratori, incontri, confronto con ricercatrici e ricercatori 👩‍🔬👨‍🔬, abbiamo condiviso da vicino tutte le tappe di un lavoro che nasce in laboratorio ma ha un obiettivo molto concreto: arrivare fino al letto del paziente ✨

Momenti come questi ci ricordano quanto sia importante costruire connessioni tra ricerca, clinica e comunità delle persone con malattia genetica rara🤝

Perché dietro ogni studio ci sono persone, storie e nuove possibilità di cura 🌍🔬
Grazie a tutte le associazioni che hanno partecipato e condiviso con noi questa giornata speciale 💫

CBLC APS - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria ASSAI APS - Associazione Sindrome di Alström Italia ADNP Italia AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Associazione Italiana Sindrome Kabuki ONLUS
Satb2 Italia CREATI'N'Associazione Italiana Deficit di Creatina

🧑‍🦽‍➡️🏃‍♀️‍➡️La Walk of Life di Torino è vicina, l’invito è per tutti al Parco del Valentino (Viale Virgilio) a Torino per una giornata di sport e inclusione; si potrà partecipare alla camminata di 5 km, alla corsa non agonistica di 10 km oppure alla Baby Run pensata per i più piccoli.

🗓 Vi ricordiamo le modalità di iscrizioni:
• Presso la sede UILDM Torino (Via Cimabue, 2)
• Store Decathlon (Torino Centro, Grugliasco, Settimo Torinese, Moncalieri)
• Rete del dono: https://www.retedeldono.it/it/walk-life-4-edizione

Le iscrizioni sono aperte il giorno della gara fino a 30 minuti dalla partenza prevista per le 18.30.

Walk Of Life 4' Edizione | Rete del Dono La Walk Of Life Torino 2026 è una manifestazione podistica, non competitiva aperta e accessibile a tutti e si rivolge in particolar modo alle famiglie e alle persone con ...

Dal 27 al 31 maggio si è svolto a Lignano Sabbiadoro il 73° Raduno Nazionale dei Bersaglieri, un evento che va oltre la celebrazione e diventa testimonianza viva di valori.

Vogliamo ringraziare l’ Associazione Nazionale Bersaglieri Presidenza Nazionale per aver dato a Fondazione Telethon l’opportunità di partecipare al Raduno e di poter condividere, in occasione della serata di Galà “Suoni dal FVG e Soffi di Piume”, l’impegno comune verso la solidarietà e la costruzione di un futuro migliore per le persone con una malattia genetica rara e le loro famiglie.

Tra il suono inconfondibile delle Fanfare e l'entusiasmo dei Bersaglieri giunti da tutta Italia, abbiamo vissuto una serata intensa, ricca di emozioni e di significato.

Sabato 31 maggio 2026 a Marino Laziale torna la mostra fotografica itinerante “Oltre la pelle” 📸

Un viaggio fatto di sguardi, emozioni e vita vera.

Protagonista è Olivia, 5 anni 🌈, che ha l’Epidermolisi Bollosa, una malattia genetica rara che rende la pelle estremamente fragile. Ma questa, attraverso gli scatti di Vincenzo Pinca, non è una storia di dolore: è una storia di quotidianità, forza e normalità 💫

Dietro questo progetto c’è l’associazione di pazienti Olly aps , nata dall’amore di una nonna e parte della rete di Fondazione Telethon 🤝

Scopri di più https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/associazione-olly-aps-una-mostra-fotografica/