APRI

socio fondatore della FIA, Fondazione Italiana per l’Autismo https://www.fondazione-autismo.it/fondazione/ . APRI ha partecipato fin dal suo nascere alla Consulta nazionale delle malattie rare presso l’ISS http://www.cndmr-insieme.it/organigramma.php ed agli incontri con TELETHON. APRI aderisce alle iniziative di Autism Europe e da 35 anni il suo presidente fa parte del consiglio direttivo della federazione internazionale che riunisce 90 associazioni nazionali di differenti nazioni, soprattutto europee, e che le rappresenta presso il Consiglio d’Europa https://www.autismeurope.org/ . APRI ha per scopo principale la raccolta di fondi per finanziare ricerche sulle cause e le possibili terapie della sindrome autistica, che spesso si ritrova insieme alla sindrome dell’ipercinesia e disattenzione continua (ADHD), all’epilessia, all’X fragile, alla sindrome di Rett, di Down e a diverse altre patologie rare per le quali si conosce bene la causa genetica. Per la maggioranza dei casi di autismo la causa è ancora incerta, anche se la genetica sta facendo grandi passi per scoprire le combinazioni di geni che possono provocare le sindromi autistiche, la cui comparsa può essere favorita dalla presenza di cause organiche ambientali (epigenetica). L'epidemiologia esclude la causa psicogena ed orienta verso un’eziologia multifattoriale, con componenti genetiche, sia familiari che de novo. La caratteristica più rilevante è che provoca gravi disabilità mentali fin dall’infanzia che salvo qualche eccezione durano tutta la vita. Al momento attuale l’intervento psicopedagogico speciale indicato nella Linea guida n.21 del Ministero della Salute rappresenta la base di un efficace programma riabilitativo e di inserimento sociale: le strategie di provata efficacia sono quelle precoci intensive basate sull’analisi applicata del comportamento. Nell’insieme dei disabili mentali medio-gravi e gravi certificati si può stimare che in Italia il numero delle persone affette da sindrome autistica siano circa un terzo. Secondo l’ISTAT nella scuola primaria e secondaria inferiore gli allievi certificati con questa sindrome e con un sostegno scolastico sono circa l’uno per cento del totale e il loro numero è andato crescendo sempre più. Molti altri sono coloro che sono affetti dalla sindrome di Asperger, che viene ritenuta oggi come border line dell'autismo, che spesso non viene neppure riconosciuta in quanto questi bambini parlano e vanno bene a scuola. Allo stato attuale la ricerca scientifica è essenziale per la prevenzione e per trovare terapie innovative dell'autismo, in quanto le conoscenze in proposito sono molto limitate. Purtroppo i fondi messi a disposizione dagli enti pubblici e privati sono talmente scarsi da rendere appropriato il termine di “patologie orfane” per quelle che provocano queste sindromi. In particolare colpisce come a fronte di una spesa corrente pubblica enorme, stimabile in € 2,5 miliardi l’anno soltanto per i centomila soggetti certificati autistici, sia così scarso l’impegno nella ricerca da parte di quei ministeri che dai frutti della ricerca potrebbero risparmiare moltissime risorse. APRI tende a promuovere attività di ricerca, sopra tutto biologica, sollecitando l’impegno e la solidarietà dei cittadini: i grandi progressi che sono stati compiuti nel campo della rappresentazione per immagini dei disturbi cerebrali, della neurologia, della biologia molecolare e della genetica devono essere applicati anche a queste disabilità, che raggiungono il massimo della gravità. Nel corso dell’ultimo decennio APRI ha finanziato ed ha ottenuto un cofinanziamento dalla Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna per diverse ricerche condotte da: Prof. Marina Marini, Prof. Antonia Parmeggiani, Prof.Antonio Persico, Dr.Paola Visconti. Queste ricerche hanno interessato diverse Università e centri di ricerca italiani. APRI, insieme a ANGSA, ha promosso la corretta informazione sull’autismo con la pubblicazione di vari opuscoli di divulgazione scientifica come “L’amico speciale” e “Obiettivo autismo”, e con la promozione e partecipazione a vari convegni, ultimo dei quali il CICAP di Padova nel 2019. Dagli anni ’80 APRI ha dovuto combattere insieme ad ANGSA contro i ciarlatani che spacciavano rimedi farmacologici privi di validazione scientifica, in particolare quelli pubblicizzati sotto la sigla DAN! (sconfiggi l’autismo oggi!), contro quelli che hanno importato in Italia la Comunicazione Facilitata (CF), contro gli psicanalisti lacaniani e psicodinamici imperanti da noi che sostenevano l’autismo fosse causato dalla madre frigorifero. APRI fornisce costantemente una bibliografia aggiornata ai medici, agli insegnanti e sopra tutto ai familiari tramite il sito www.autismo33.it e i suoi due forum ai quali ci si può iscrivere liberamente (autismo scuola e autismo biologia). APRI fa parte di Comitati consultivi misti dell’azienda sanitaria locale di Bologna e dell’Azienda Ospedaliera S.Orsola Malpighi e del Comitato Utenti Familiari e Operatori del DSM di Bologna. APRI ha intrapreso ricorsi giudiziari per difendere i diritti delle persone con disabilità cognitiva e comportamentale contro amministrazioni del SSN. Il Prof. Claudio Franceschi è il Presidente Onorario di APRI. Nel 2023 il consiglio direttivo APRI è composto da: Carlo Hanau, Presidente; Paolo Ferraresi, Tesoriere; Vilma Cavallazzi; Franca Pietri e Daniela Mariani Cerati (succeduta nella carica a Liana Baroni).