Alliance Maladies Rares

🚀 3 appels à projets PNMR4 sont ouverts !
Associations : votre rôle est clé 🤝

1/ ETP 👉https://bulletins-officiels.social.gouv.fr/note-dinformation-ndeg-dgossdrimr202677-du-19-juin-2026-relative-lappel-projets-2026-pour-la-production-de-programmes-deducation-therapeutique-du-patient-etp-pour-les-maladies-rares

📘 Pour agir en ETP, appuyez-vous sur notre Guide ETP actualisé : un outil concret pour sécuriser et valoriser votre implication 👉https://mcusercontent.com/c1983ba356a887438645b345e/files/4be9241d-5fea-ed36-fe92-68bed17d8719/Guide_ETP_v2026.pdf

2/ PNDS 👉 https://bulletins-officiels.social.gouv.fr/note-dinformation-ndeg-dgossdrimr202678-du-19-juin-2026-relative-lappel-projets-2026-pour-la-production-de-protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds-pour-les-maladies-rares

3/ Dispositif « d’aller vers »👉 https://bulletins-officiels.social.gouv.fr/note-dinformation-ndeg-dgossdrimmr202676-du-19-juin-2026-relative-lappel-projets-pour-la-mise-en-place-dun-dispositif-daller-vers-pour-laccompagnement-des-parcours-de-sante-des-personnes-atteintes-de-maladies-neurologiques-rares-evolutives-et

⏰ Septembre arrive vite : anticipez dès maintenant
👉 Prenez contact avec vos centres experts et filières !

🙋 Maladies rares : les associations en première ligne

🩻 L’errance diagnostique dure parfois des années.
Elle fragilise des vies entières : isolement, traitements inadaptés, pertes de chance… et, trop souvent, une souffrance silencieuse pour les malades et leurs proches.

Face à cela, les associations agissent sur tous les fronts pour accélérer le dépistage et le diagnostic.

🎥 Découvrez l’épisode 2️⃣ consacré aux actions des associations pour accélérer les diagnostics. https://www.youtube.com/watch?v=ckxCXwKXTY0
Merci à Laure Dorey, Catherine Couturier, Sandrine Daugey et Agnès Farrugia pour leurs témoignages essentiels.

240 associations mobilisées pour changer la donne 💪