Gersed

☀️ J – 122 avant les Rencontres Annuelles du GERSED 2026 !

L'été est là, et c'est le moment idéal pour bloquer la date dans votre agenda avant que la rentrée ne s'en charge.

Le 14 novembre 2026, le GERSED réunit patients, aidants et professionnels de santé pour une journée dédiée au SED, au HSD et au SAMA.

· Conférences d'experts et avancées de la recherche
· Session questions-réponses en direct
· Échanges entre patients et soignants
· Participation possible en visio depuis chez vous

🗓️ Samedi 14 novembre 2026
📍 Novotel Paris Est Centre de Conférences - Bagnolet (93)
· Visio 10€ · Présentiel 35€ (repas inclus) · Duo 60€

Ne remettez pas à la rentrée ce que vous pouvez faire aujourd'hui 😊

👉 Inscriptions ouvertes lien en bio

🎬 Un film à ne pas manquer !

Nous tenons à vous faire découvrir le film de notre amie Gail Ouellette :
« Une VRAIE maladie DITE imaginaire - Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) »
Un film de témoignages de patients, certains très émouvants, vif, dynamique et profondément militant pour la reconnaissance des personnes atteintes du SED - une vraie maladie, trop souvent incomprise.

Un outil remarquable de sensibilisation, d'information et de formation. 💜

👉 https://youtu.be/1omUOuejLsI?si=ZA_c8AqENWkKCNai

Merci Gail pour ce travail admirable. Merci pour les patients. 🙏

Partagez autour de vous - plus ce film sera vu, plus il contribuera à faire avancer la reconnaissance du SED !

une VRAIE maladie DITE imaginaire. Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) IMAGINEZ passer des années à essayer de comprendre ce qui ne va pas, tout en vous faisant dire « c’est dans votre tête ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)...

🗓️ Rencontres Annuelles du GERSED 2026 - Inscrivez-vous !

Il reste encore des places pour notre journée du samedi 14 novembre 2026 au Novotel Paris Est Centre de Conférence, Bagnolet.

Une journée d'échanges et de conférences autour du syndrome d'Ehlers-Danlos, ouverte aux patients, aux proches et aux professionnels de santé.

Au programme :
🔬 Juliette Caron - résultats de l'étude SAMED (lien entre SEDh et SAMA)
🩺 Régis Lapeyre - session pratique sur les vêtements compressifs
💬 Session questions-réponses avec les médecins du GERSED
✨ D'autres intervenants à venir

Participez selon vos possibilités :
· 💻 Visio - 10 €
· 🪑 Présentiel - 35 € (repas du midi inclus : entrée, plat, dessert)
· 👫 Duo (2 personnes en présentiel) - 60 € au lieu de 70 €

👉 Lien d'inscription en bio ou directement ici :
https://www.helloasso.com/associations/groupe-d-etudes-et-de-recherches-du-syndrome-d-ehlers-danlos-gersed/evenements/rencontres-du-gersed-2026

Des questions ? Écrivez-nous à [email protected] 📩

🗓️ Les Rencontres Annuelles du GERSED 2026, c'est confirmé !

📍 Samedi 14 novembre 2026
Novotel Paris Est Centre de Conférence
1 avenue de la République, Bagnolet

Une journée dédiée aux patients, aux proches et aux professionnels de santé autour du syndrome d'Ehlers-Danlos et des maladies du spectre de l'hypermobilité.

Au programme :
🔬 Juliette Caron présentera les résultats de son étude SAMED - sur le lien entre le SEDh et le syndrome d'activation des mastocytes (SAMA)

🩺 Régis Lapeyre animera une session très pratique sur les vêtements compressifs : conseils pour les patients (entretien, retouches, renouvellement…) et pour les médecins (comment rédiger une prescription…)

💬 Une session questions-réponses avec les médecins du GERSED

✨ D'autres intervenants à venir - le programme complet sera annoncé prochainement

⏳ Le lien d'inscription sera disponible la première semaine de juin. Restez connectés !

Des questions ? Écrivez-nous à [email protected] 📩