Maladies Rares Info Services

📞 Besoin d’informations ou d’un accompagnement sur une maladie rare ?

Avec Maladies Rares Info Services, vous pouvez prendre un rendez-vous téléphonique selon vos disponibilités ⏰

👉 Un service :
✔️ gratuit et confidentiel
✔️ dédié aux malades, proches et professionnels

📅 Choisissez simplement un créneau pendant les horaires d’ouverture et échangez avec une chargée d'écoute et d'information.

📲 Prendre rendez-vous : https://www.maladiesraresinfo.org/

Parce que vous ne devez pas rester seul face à vos questions 💙

💛 Soutien à une maman

Sur le forum Maladies Rares Info, une maman partage son témoignage bouleversant : celui de sa fille qui enchaîne douleurs, fatigue et examens sans réponse claire à ce jour.

Comme beaucoup de parents dans ces situations, elle avance dans l’incertitude, entre inquiétude, espoir et épuisement face à une situation médicale encore inexpliquée.

💬 Ouvrons un espace de dialogue bienveillant pour lui apporter du soutien, partager des expériences similaires ou simplement un message d’encouragement.

Parfois, quelques mots peuvent vraiment aider à tenir.

🤝 N’hésitez pas à venir échanger avec elle.

https://forums.maladiesraresinfo.org/topic8265.html

La DIPNECH (Hyperplasie neuroendocrine diffuse idiopathique pulmonaire) est une maladie pulmonaire rare, encore méconnue, qui touche les petites voies respiratoires et peut entraîner un essoufflement chronique souvent confondu avec de l’asthme.

Parce qu’elle est peu diagnostiquée et peu connue, il est essentiel de favoriser le partage d’informations et les échanges entre personnes concernées.

Si vous êtes atteint(e) de DIPNECH, en cours de diagnostic, ou proche d’une personne concernée, vous pouvez rejoindre la discussion et échanger ici : https://forums.maladiesraresinfo.org/topic7794.html

💬 Envie d’échanger avec une personne au parcours inspirant ?

Louise partage son quotidien avec le syndrome de Riley et a créé des forums pour soutenir et aider les autres.

Malgré les défis, elle continue de se battre et d’ouvrir le dialogue 🤝
Son témoignage est une vraie source de force et de solidarité.

👉 Venez discuter avec elle et rejoindre la conversation :
https://forums.maladiesraresinfo.org/post47091.html