Maladies Rares Occitanie

📅 SAVE THE DATE | 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie !

Vous êtes professionnel de santé, du médico-social, personne concernée ou partenaire engagé ? Rejoignez-nous pour une journée d'échanges, de témoignages et de co-construction dédiée aux maladies rares et aux handicaps rares.

📍 Où ? Perpignan (Salle Canigou de la MDPH 66 — 30 Rue Pierre Bretonneau)
🗓️ Quand ? Le 13 octobre 2026
⏰ Horaires : de 10h00 à 16h30 (Accueil café dès 9h30)

Pourquoi participer ?
Le Portail du Rare est une dynamique collective qui rassemble professionnels et personnes concernées par une maladie rare et/ou un handicap rare de notre région pour rendre le "Rare" plus lisible et accessible.
Cette journée est l'occasion de fédérer les acteurs du territoire, partager des ressources et des bonnes pratiques et impulser des actions concrètes pour améliorer les parcours de vie des personnes concernées.

Notre action s'articule autour de 5 valeurs fortes : Coopération | Innovation | Partage | Solidarité | Accessibilité.

Au programme :
Matinée : Conférence plénière, partages d'expériences, table ronde & démonstration de l’application France Maladies Rares par la Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP( BNDMR).
Midi : Pause déjeuner autour d'un buffet convivial (gratuit 🍽️).
Après-midi : Ateliers thématiques et collaboratifs.
(Le programme détaillé arrive très vite !)

Infos & Inscriptions :

👉 Lien d'inscription : https://lnkd.in/e6HAx3xr

🚗 Favorisons le covoiturage : https://lnkd.in/eGb6-Rqa

📧 Contact : [email protected]

Que vous soyez professionnel, personne concernée ou partenaire engagé, venez contribuer à cette dynamique collective.
Rejoignez-nous pour la 1ère Journée du Portail du Rare en Occitanie ! ! 🚀

ERHR Occitanie Est, PEMR Montpellier-Nîmes Un palier, deux toits France Maladies Rares Banque Nationale de Données Maladies Rares - AP-HP Agence Régionale de Santé Occitanie (ARS) Département des Pyrénées-Orientales Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse