CEPER

Las enfermedades raras deben ser una prioridad en la política pública de salud.

El diagnóstico oportuno, el acceso a tratamiento y la atención integral no pueden seguir esperando.

Te invitamos a leer este importante artículo del Dr. César Paz y Miño y reflexionar sobre los desafíos que aún enfrentamos en Ecuador. 💙

Las deben ser una política de salud. Por , para https://www.cesarpazymino.com/single-post/las-enfermedades-raras-deben-ser-una-pol%C3%ADtica-de-salud-notimercio

Hablemos de lo que no siempre se ve.
Las malformaciones anorrectales también existen.
El diagnóstico temprano, el acceso a tratamiento y el acompañamiento integral cambian vidas.
Hoy visibilizamos, acompañamos y construimos inclusión. 💙

CEPER informa:

El Ministerio de Salud Pública del Ecuador ha iniciado el proceso para la creación del Primer Catastro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas a Enfermedades Raras, con el objetivo de articular acciones y fortalecer la construcción de políticas públicas en beneficio de los pacientes y sus familias.

El registro es gratuito y voluntario.

Las organizaciones interesadas pueden inscribirse en el siguiente enlace:
https://www.salud.gob.ec/primer-catastro-nacional-de-organizaciones-de-la-sociedad-civil-vinculadas-a-enfermedades-raras/

¡La participación es clave para construir mejores políticas públicas!
⚠️ Si tu organización trabaja en el acompañamiento, diagnóstico o apoyo a personas con enfermedades raras, regístrate en el Primer Catastro Nacional.

Ingresa aquí ➡️ url-shortener.me/ETOD

La Fundación Ecuatoriana de Apoyo a la Fibrosis Quística (FEFIQ),
miembro de la Corporación Ecuatoriana para Personas con Enfermedades Raras – CEPER,
invita a la ciudadanía a participar en el encendido de luces en la ciudad de Ibarra,
en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Un acto simbólico para visibilizar, generar conciencia y recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y derechos que deben ser garantizados.

💡 Porque las enfermedades raras importan.
💜 Porque la equidad también se ilumina.

La equidad para las enfermedades raras significa más avances de los que puedas imaginar.

Detrás de cada diagnóstico raro hay un niño, una familia y una historia que merece ser vista, escuchada y atendida con justicia.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde CEPER impulsamos espacios de diálogo y reflexión que nos acerquen a un sistema de salud más equitativo, oportuno y humano.

Porque la equidad no es un privilegio: es el camino para transformar realidades.

Presidencia de Ecuador Ministerio de Salud PúblicaAsamblea Nacional del EcuadorIESS Lavinia Valbonesi A.