ALS-mobil e.V.

https://www.welt.de/regionales/sachsen/article6a364ce27632a094e767fb88/nicht-sprechen-laufen-essen-aber-verliebt-ins-leben.html

Wir freuen uns mit dir Jean, dass wir dich ein Stück auf deiner Reise begleiten und unterstützen konnten.

Nicht sprechen, laufen, essen - aber verliebt ins Leben - WELT Jean Darras hat ALS. In nur wenigen Jahren hat ihm die Nervenkrankheit vieles genommen, was für andere selbstverständlich ist. Sein Blick auf das Leben hat sich dadurch verändert.

Deutsch-Französisches Freundschaftstreffen

Natürlich darf während Jeans Besuch in Leipzig auch ein Treffen mit uns vom ALS mobil e.V. und Orthovital nicht fehlen. Und so gab es einen wunderbaren Abend bei Pasta und Bier (das geht zum Glück auch bei Jean noch auf natürlichem Weg, alles gibt’s über die PEG😉) und Gespräche auf deutsch, englisch und französisch. Toll, dass wir aufgrund der Möglichkeiten von KI und Elevenlabs die Stimme von Jean über seinen Tobii (der nun nach nochmaligem Support wieder seinen Dienst tut) hören konnten. Erstaunt hat uns, dass Jean berichtete, dass er von Stammtischen von Betroffenen in Frankreich noch nie gehört hat. Vielleicht sollten wir als Verein über einen Ableger in Frankreich nachdenken 🤔…Stammtisch können wir! Termine hier auf Facebook unter Veranstaltungen oder auf unserer Website. In Leipzig (leider ohne Jean) übrigens wieder am 27.7. oder online immer am 1. Donnerstag im Monat. Herzliche Einladung dazu❤️

[Neues Buch] Häusliche Intensivpflege am Limit Für Angehörige, Patienten & Pflegekräfte

Wir vom ALS-mobil e.V. freuen uns sehr, dass wir in dieser Woche einen besonderen Wunsch auf einer Bucketlist eines Betroffenen unterstützen können.

Jean, 31 Jahre alt, aus Frankreich, erhielt während seiner Schauspielausbildung in Paris die Diagnose ALS. Eine Diagnose, die alles veränderte – aber nicht seine Leidenschaft für Musik und seine Lebensziele. Heute komponiert er mit Hilfe einer Augensteuerung, nachdem er seine Stimme verloren hat. Einmal in die Stadt Leipzig, die Wirkungsstätte des großen Komponisten Johann Sebastian Bach reisen und berühmten Bachfesttage erleben, war sein großer Wunsch.
Es ist fantastisch zu sehen, was ein Netzwerk ermöglichen kann, um diesen Wunsch umzusetzen.
Ein großes Dankeschön an ORTHOVITAL GmbH für die völlig unkomplizierte Bereitstellung der benötigten Hilfsmittel.

Folgt uns gern diese Woche, um Jeans Reise nach Leipzig mitzuerleben.

https://youtube.com/watch?v=i8vTR7g4qqc&si=4UNfDncNa8cGsymZ

Du suchst Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen von ALS? Dann ist das 2. ALS Treffen genau das Richtige!
Am 11. Juli von 14 bis 18 Uhr kannst Du in der Wildbader Straße 18, in 75210 Keltern neue Kontakte knüpfen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen. Freue Dich auf Getränke, Kuchen und Butterbrezeln – für das leibliche Wohl ist also gesorgt.
Meld Dich gern kurz per Mail an [email protected] und gib gleich an, mit wie vielen Personen Du kommst.
Das Treffen steht unter dem Motto: Von Betroffenen – für Betroffene. Ganz ohne Programm, einfach zum Kennenlernen und Austausch.

Sei dabei und erlebe, wie viel Kraft Gemeinschaft gibt! 🍰☕🍹

2. ALS-Treffen - Region Pforzheim - 11. Juli ALS – Austausch – Lebensqualität – Synergien Unser Stefan hatte die tolle Idee für ein ALS-Treffen in der Region Pforzheim. Gesagt - getan, daher f