Institut Pallium

🌸 Ohlédnutí za Jarním setkáním poskytovatelů dětské paliativní péče

Jarní setkání s tématem „Z nemocnice domů a dál“ proběhlo ve skvělé atmosféře. Sdíleli jsme zkušenosti z nemocnic s předáváním dětí zpět do péče ve vlastním sociálním prostředí, do péče mobilních hospiců, a přípravu na tranzici dětských pacientů do dospělosti. Detailně jsme prozkoumávali i roli pldd.

Děkujeme všem řečnicím a řečníkům za sdílení jejich zkušeností a také účastníkům za aktivní nasazení při workshopu, kde se nám podařilo popsat současnou praxi, ideální stav i formulovat některá doporučení. 👏👏

Klíčové podmínky pro dobrou tranzici jsou:
📌 dostatek času,
📌 vzdělávání,
📌 důvěra mezi poskytovali péče a rodinou,
📌 komunikace,
📌 koordinace.

Tématu se budeme dále věnovat, protože rezonuje nejen u nás, ale i na mezinárodní úrovni.

Dva a půl dne plné inspirace. 👏 Děkujeme, všem, kdo se na organizaci podíleli za odborný program i prostor k setkávání se s kolegy z celého světa.

Kongres měl velmi příjemnou atmosféru a otevíral témata, které rezonují i s námi v Palliu. Mezi jinými i péče o pozůstalé, rozvoj perinatální paliativní péče, dostupnost péče pro minority, posílení role rodičů a pacientů v rozvoji oboru anebo tranzice vážně nemocných dětí mezi poskytovateli péče a do dospělosti.

Těšíme se na viděnou za rok v Glasgow a za pár let třeba zase v Praze. 👋

Příběh patří rodině 👨‍👩‍👧‍👦

Sadu doporučení pro komunikaci příběhů rodin s vážně nemocnými dětmi jsme prostřednictvím posteru představili i na světovém kongresu . Zároveň s posterem vznikla také anglická verze doporučení The story belongs to the family, kterou najdete zde ➡️➡️ https://www.koncepce.info/the-story-belongs-to-the-family/

Na vzniku doporučení se podíleli (na fotografii zleva doprava) Mirek Čepický z Nadace rodiny Vlčkových, Zuzana Lebedová ze Zlaté rybky,
Monika Kofroňová a Eva Rysová z Institutu Pallium a JUDr. Barbora Steinlauf z Česká společnost paliativní medicíny, která s námi bohužel dnes na kongresu nemohla být. Děkujeme také všem, kdo se zúčastnili workshopu v červnu 2025 a pomohli nám sestavit témata pro doporučení.

Sady doporučení vznikly v rámci Podskupiny pro komunikaci pod Koordinační skupinou pro Implementace Koncepce.