HAE Junior

🏃‍♀️💪 6. rodinný edukační pobyt za námi!
Víkend plný pohybu, vzdělávání a skvělé komunity. Ve dnech 1.–3. května 2026 jsme se sešli, abychom si připomněli jedno důležité motto: Sportem silnější než HAE.
Přednášky odborníků, HAEro Games, tvůrčí ateliér i kroky na – a především chvíle, kdy se rodiny dětí a teenagerů s HAE mohou podělit o zkušenosti a nabrat sílu do dalšího období. 🌟
Celý článek najdete na odkazu tady 👇
🔗 https://haejunior.cz/edukacni-pobyt-2026/
Velké poděkování patří všem podporovatelům a dárcům, bez nichž by se pobyt neuskutečnil. 🙏 you!

🌍 Už zítra celý svět uctí Den vzácných onemocnění 🦓

I v HAE Junior si každoročně připomínáme tuto událost a myslíme nejen na české HAE juniory, ale i 300+ milionů pacientů se vzácnými diagnózami po celém světě. 💙

Pojďme se ohlédnout za naší letošní kampaní v HAE Junior:
• 🎨 9. února proběhlo v Hradci Králové přednáškové odpoledne za účasti odborného týmu z Ústavu klinické imunologie a alergologie z FN Hradec Králové a zároveň vernisáž výstavy HAE juniorů „Moje inspirace“.
• 📑Vydali jsme nový edukační leták „HAE a úzkost“, který pomáhá dětem a mládeži s HAE zvládat úzkostné stavy. Leták je volně ke stažení v našem Infocentru.
• 🩺Na webu Evropské referenční sítě ERN RITA byla publikována „Cesta HAE pacienta“ (HAE Patient Journey), jež popisuje typický proces, kterým si HAE pacienti procházejí – od příznaků přes diagnostiku až po léčbu.

O našich a dalších aktivitách ke Dni vzácných onemocnění 2026 se podrobněji dočtete na našich stránkách: https://haejunior.cz/den-vzacnych-onemocneni-2026/

Děkujeme, že pomáháte šířit osvětu o HAE a dalších vzácných onemocněních! 🤝✨
Rare Disease Day
ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
EURORDIS-Rare Diseases Europe
HAE International - HAEi
Patient Worthy