DMD Srbija

Problemi sa budžetom i dalje ograničavaju dostupnost terapije za nove pacijente sa retkim bolestima.
"Država je do sada uradila dosta u oblasti lečenja retkih bolesti, što treba pohvaliti. Ipak, ove godine Fond za lečenje retkih bolesti nije povećan, što znači da nijedan novi pacijent sa retkom bolešću neće moći da dobije terapiju. Nadam se da će nadležni imati sluh, kao i ranijih godina, i da će rebalansom budžeta biti obezbeđena dodatna sredstva, kako bi i novi pacijenti sa retkim bolestima imali pristup potrebnom lečenju", istakao je Vladan Žikić, predsednik NORBS, ali i otac dečaka sa Dišenovom mišićnom distrofijom.

https://n1info.rs/magazin/zdravlje/decaci-i-mladi-sa-disenovom-misicnom-distrofijom-cekaju-terapiju-koja-usporava-bolest/

"Od prošle godine, prvi put je odobrena terapija koja može da se primenjuje kod svih obolelih, bez obzira na tip mutacije. To je terapija koju naši dečaci čekaju i koja bi im usporila napredovanje bolesti i očuvala mišićnu snagu što je duže moguće. Udruženje DMD veruje da smo svi na strani dece i da u našem društvu niko ne želi da im uskraćuje lek" - jasan je Goran Vasović, predsednik Udruženja DMD Srbija.

"Ledeni čika" u stvarnom životu: 75 dečaka u Srbiji čeka savremenu terapiju za Dišenovu mišićnu distrofiju Borba sa Dišenovom mišićnom distrofijom podseća na igru "Ledeni čika", ali ovde ništa nije zabavno. Savremenu terapiju koja značajno usporava progresiju bolesti trenutno u Srbiji čeka 75 dečaka, a svaki dan bez adekvatne terapije znači korak bliže invalidskim kolicima.