Instituto VIDAS RARAS

Conheça as 15 vencedoras do Prêmio Mulheres Raras 2026 e as 5 homenageadas desta noite tão especial.

Essas mulheres são a prova viva de que um diagnóstico não é o fim.

Que a vida pode florescer quando escolhemos enxergar além dos limites, além da dor e além do impossível.

Mesmo nos dias de cansaço, exaustão e tristeza profunda, elas transformaram lágrimas em força, silêncio em voz e dificuldades em caminhos de esperança.

São mulheres que fazem a diferença no Universo Raro.
Mulheres que lutam pela coletividade, acolhem outras famílias e enfrentam, de cabeça erguida, um mundo que tantas vezes insiste em ignorar os raros.

Elas não tinham como e nem para onde ir. Criaram as próprias estradas, fizeram os próprios sapatos e construíram lugares pelo caminho para que, quem viesse após elas, tivesse onde reclinar a cabeça sentindo-se seguro.

Isso é ser uma Mulher Rara.

Raros RepresentatividadeRara ForçaRara InstitutoVidasRaras

JUMARA NASCIMENTO - Jornalista há 30 anos, sobrevivente de câncer e ativista na defesa de pacientes com Amiloidose AL e Mieloma Múltiplo, doenças raras, graves e incuráveis. Patient advocate pela Myeloma Patient Europe (MPE), facilitadora de grupos de apoio da International Myeloma Foundation Latin America (IMF) e voluntária na Casa Lavanda, do Instituto Ana Michelle Soares. Usa as redes sociais para dar voz e visibilidade a pacientes com Amiloidose AL, uma doença ultrarrara e ainda desconhecida dos profissionais de saúde e da população.

JULIA ISABEL .ilustra - Descobriu na arte, desde a infância, um refúgio e uma forma de expressão que a acompanha até hoje. Aos 21 anos, recebeu o diagnóstico da Síndrome de Ehlers-Danlos, que explicou anos de desafios de saúde. Enfrenta diariamente os desafios de uma doença crônica, que impacta sua rotina e toda a família. Transforma dor em propósito, usando a arte para inspirar, acolher e dar voz à sua jornada e à de outros.

HERCY TOLEDO - Mãe da Letícia, de 5 anos, que tem uma síndrome genética rara chamada CDKL5. Cada dia é uma luta e, ao mesmo tempo, repleto de am

Passando para lembrar que amanhã termina o prazo de indicação do Prêmio Mulheres Raras.
Se você ainda não indicou alguém, ainda dá tempo! Não deixe passar.

Por que é tão importante indicar?

A indicação ajuda a divulgar a patologia de forma orgânica. Quando uma mulher rara ou mãe de raro aparece, sua história leva junto a visibilidade da doença.

É uma forma concreta de reconhecer e enaltecer a força dessa mulher, que luta todos os dias. Um gesto de gratidão pela sua vida e pelo seu trabalho.

Também dá visibilidade ao grupo, associação ou causa que ela representa, fortalecendo toda a rede.

E, principalmente, apoia todas as Mulheres Raras e mães de raros que ainda não têm políticas públicas próprias e precisam desse reconhecimento.

Indique. Valorize. Dê visibilidade ao que não pode mais ser invisível.