ABRAME

O evento “Transição da Pediatria para a Fase Adulta”, realizado na COOPED, foi um verdadeiro sucesso! 🌟
Um momento rico de aprendizado, trocas e reflexões sobre um tema essencial para a continuidade do cuidado e da qualidade de vida das pessoas com doenças neuromusculares.

Tivemos a honra de contar com as brilhantes presenças de médicos fantásticos — Dr. Acary Bulle, Dr. André Pessoa, Dr. Paulo Ribeiro, Dra. Christiane Leite e Dr. Robério Leite — que compartilharam suas experiências e visões com sensibilidade e profundidade.

A presença da Presidente da ABRAME, Fátima Braga, trouxe ainda mais significado a esse encontro, reforçando a importância da união entre famílias, profissionais e instituições na construção de um cuidado integral e humanizado. 💙

Um evento marcado por conhecimento, emoção e compromisso com o futuro dos nossos pacientes.

🔹Transição e Transferência de Paciente Pediátrico com AME I do HIAS para o Município de Origem – Paraipaba.

O processo de transição e transferência de um paciente pediátrico com Atrofia Muscular Espinhal tipo I (AME I) do Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS) para o município de origem exige articulação interinstitucional e planejamento cuidadoso, assegurando a continuidade e a integralidade do cuidado.

A ação integrada entre a Secretaria da Saúde do Estado do Ceará (SESA), o Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS), a Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal (ABRAME) e a Prefeitura de Paraipaba tem como objetivo garantir uma transição segura, humanizada e efetiva, respeitando a complexidade clínica e as necessidades específicas do paciente e de sua família.

O HIAS, como unidade de referência estadual, realiza a estabilização clínica e o preparo da família para o cuidado domiciliar. A SESA atua na coordenação e comunicação entre os níveis de gestão, assegurando que o município de origem disponha de estrutura e suporte adequados para a continuidade da assistência.

A ABRAME contribui como entidade parceira, orientando a família, apoiando as equipes envolvidas e fortalecendo o diálogo entre as instituições. Já a Prefeitura de Paraipaba, por meio de sua Secretaria Municipal de Saúde, assume o compromisso de garantir o cuidado domiciliar com equipe multidisciplinar, insumos, equipamentos e acompanhamento contínuo.

Essa integração demonstra o compromisso coletivo com a vida, a dignidade e a inclusão, representando um importante avanço na rede de atenção à saúde das pessoas com AME no Ceará.

Em breve, João Lucas estará em casa!

Associações de Pacientes são vozes que movem causas.
Unidas, transformam desafios em conquistas. 💙

O Evento Junt@s da Biogen reforça essa força coletiva, promovendo cuidado, capacitação e parceria em prol das Associações de Pacientes, que todos os dias dão voz, visibilidade e esperança a tantas famílias.

Porque juntos, sempre seremos mais fortes.

Evento de Sucesso! Parabéns time Biogen.

Obrigada

Hoje, Paulo Arthur estaria completando 18 anos de vida! Mas entre o céu e a terra existe um propósito de Deus. Tutu, sempre estará presente em nossos corações, e seu legado jamais será esquecido.

Paulo Arthur, Presente!