Muco

Vorige week, op donderdag 25 juni, werd de Mucovereniging 60 jaar 💕

Een mooie gelegenheid om enkele herinneringen boven te halen en dankbaar terug te blikken.

We denken natuurlijk aan alle mensen met mucoviscidose en hun families die een beroep deden op ons voor informatie, advies, materiaal of financiële steun.

En we danken alle vrijwilligers die de Mucovereniging sinds haar ontstaan maken: de leden van de Raad van Bestuur, de families en vrienden die acties organiseren om giften in te zamelen, en alle sympathisanten die zich betrokken voelen bij onze missie.

Dank ook aan de schenkers: zonder jullie zouden we onze opdracht niet kunnen vervullen.

Dank aan het medisch team van de mucocentra, voor jullie professionele en zorgzame begeleiding.

En tenslotte dank aan de onderzoekers en aan iedereen die bijdraagt aan betere behandelingen en zorg. We zetten stappen in de goede richting maar muco genezen kan nog niet. Daarom gaan we door, blijven we strijden tot mucoviscidose uit de wereld is 💛

Ter gelegenheid van onze verjaardag interviewden we Jan Vanleeuwe, vader van twee kinderen met muco en gewezen voorzitter (gedurende 25 jaar) van onze Vereniging: https://www.muco60.be/nl-NL/temoignages

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L'Association Muco a officiellement 60 ans depuis jeudi passé, le 25 juin 2026 !

L'occasion de partager avec vous quelques souvenirs et d'exprimer toute notre gratitude 🫶

Nous avons bien sûr une pensée pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose et leur entourage, qui ont fait appel à l'association pour des informations, conseils, demandes de matériel ou de soutien financier.

Un énorme merci également à tous les bénévoles qui soutiennent l'Association Muco depuis sa création, que ce soient les membres du Conseil d'Administration, les familles et amis qui organisent des actions de récolte de dons, ou des sympathisants touchés par notre cause.

Merci aussi aux donateurs : sans vous, nous ne pourrions pas remplir notre mission.

Merci au corps médical des centres muco, pour votre accompagnement professionnel et bienveillant.

Enfin, merci aux chercheurs, et à toutes les personnes qui contribuent au développement et à l'amélioration des traitements. Nous avançons dans la bonne direction, mais la mucoviscidose reste incurable. C'est pourquoi nous continuons notre lutte pour atteindre l'objectif ultime : un monde sans mucoviscidose 💚

A l'occasion de notre anniversaire, découvrez l'interview de Jan Vanleeuwe, figure emblématique, papa de deux enfants atteints de muco et président de l'association durant 25 ans : https://www.muco60.be/fr-FR/temoignages

: Nog 50 dagen te gaan

De Mucovereniging vraagt minister Vandenbroucke en het bedrijf Vertex om tot een akkoord te komen voor de terugbetaling van het levensbelangrijk geneesmiddel Kaftrio. 70 personen met muco met zeldzame mutaties hebben geen toegang tot dit medicijn.

We tellen samen af naar 14 augustus, de datum waarop uiterlijk de beslissing zal vallen: een akkoord of niet.

Ontdek onze solidariteitsmuur en doe mee ! https://www.sickofwaiting.be/kopie-van-doe-mee

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: J-50

70 personnes porteuses d'une mutation rare attendent impatiemment le remboursement du médicament vital Kaftrio. Les négociations entre le cabinet du ministre Vandenbroucke et la société pharmaceutique Vertex sont en cours. Il leur reste 50 jours (sur 120) pour trouver un accord.

Ensemble, montrons notre solidarité aux 70 personnes porteuses d'une mutation rare qui attendent le remboursement du Kaftrio 🫶
Décomptons les jours qui mèneront, on l'espère, à un accord 🤞

Découvrez notre mur de solidarité, et rejoignez-nous : https://www.sickofwaiting.be/fr/kopie-van-doe-mee

✈️Op reis gaan met muco brengt vaak extra voorbereiding met zich mee. Hoe zet je je behandeling verder tijdens je vakantie? Waar kan je terecht in geval van een noodgeval? Hoe neem je jouw medisch materiaal mee? En alsof dat niet genoeg is, krijgen mensen ook nog vaak te maken met problemen bij het boeken van reisverzekeringen.

Sinds begin juni is er een belangrijke verandering: annulatieverzekeringen zijn voortaan toegankelijker.

👉Meer weten: https://www.muco.be/nl/nieuws/annulatieverzekeringen-voortaan-toegankelijker/

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✈️ Bonne nouvelle pour les personnes atteintes de mucoviscidose qui souhaitent voyager !

Préparer un séjour avec la mucoviscidose demande souvent une organisation supplémentaire : gestion des traitements, transport du matériel médical, anticipation des soins sur place… Sans compter les difficultés parfois rencontrées pour souscrire une assurance voyage.

Depuis le début du mois de juin, une avancée importante est entrée en vigueur : les assurances annulation sont désormais plus accessibles.

👉 En lire plus : https://www.muco.be/fr/nouvelle/les-assurances-annulation-desormais-plus-accessibles/